아버지는 어디 가셨냐고, 오늘도 물으셨습니다

상담실에서 이런 말씀을 자주 듣습니다.

"어머니가 요즘 저녁마다 아버지 언제 오시냐고 물으세요. 아버지 돌아가신 지 벌써 4년인데요. 처음엔 사실대로 말씀드렸어요. 그랬더니 그 자리에서 처음 듣는 사람처럼 우시는 거예요. 장례식에 다 계셨는데도요. 그다음부터는 '아버지 일 보러 나가셨어요' 하고 넘어가요. 그런데 매번 어머니를 속이는 것 같아서 마음이 편하지가 않아요. 이렇게 해도 되는 건가요?"

같은 자리에서 반대 방향의 질문도 나옵니다. "어머니가 오늘 아침에 시장 다녀오셨다고 하시는데, 한 발짝도 안 나가셨거든요. 어머니가 거짓말을 하시는 건가요?"

이 글은 두 질문에 차례로 답합니다. 어머니가 없던 일을 말씀하시는 건 왜 그런지, 그리고 돌아가신 가족을 찾으실 때 뭐라고 대답하면 좋을지입니다. 외국 조사위원회 보고서와 논문은 원문과 초록에서 확인한 숫자만 옮겼고, 우리나라 권고는 중앙치매센터 원문에서 가져왔습니다.

어머니가 없던 일을 말씀하시는 건 거짓말인가요?

거짓말이 아닙니다. 거짓말은 사실이 아닌 줄 알면서 하는 말입니다. 어머니는 시장에 다녀오셨다고 믿고 말씀하십니다. 의학에서는 이런 것을 작화(作話)라고 부릅니다. 서울아산병원 질환백과는 작화증을 이렇게 설명합니다. 없었던 일을 있었던 것처럼 확신을 갖고 말하는 증상이고, 사라진 기억을 메우느라 생기며, 본인은 그걸 알아차리지 못한다고 합니다.

이 설명이 실린 곳은 원래 주로 술 때문에 비타민 B1이 모자라서 생기는 기억장애 항목입니다. 그 병 이름에 러시아 정신과 의사 세르게이 코르사코프의 이름이 붙어 있습니다. 알츠하이머병에서도 비슷한 일이 생깁니다. 프랑스 등 유럽 연구진이 경도에서 중등도 알츠하이머병 환자를 살펴본 연구(El Haj·Larøi 2017)에서, 옛일이나 일반 상식을 물었을 때 사실과 다르게 대답하는 경우가 비교군보다 많았습니다. 묻지도 않았는데 스스로 지어내 말하는 경우는 경도에서 중등도 단계에서는 드물었다고 합니다. 그러니 어머니처럼 먼저 없던 일을 말씀하시는 모습이 잦다면, 다음 진료 때 의사에게 알려 드리는 것이 좋습니다.

그러니까 어머니께 "언제 시장을 가셨어요, 하루 종일 집에 계셨잖아요" 하고 따지실 필요가 없습니다. 어머니는 기억이 빈 자리를 스스로도 모르게 채우고 계신 것이고, 따지면 거짓말쟁이로 몰린 기분만 드실 수 있습니다. 누가 물건을 가져갔다고 의심하시는 것은 조금 다른 증상입니다. 그 이야기는 어머니가 저를 도둑으로 아십니다에 따로 적어 두었습니다.

돌아가신 아버지를 찾으실 때 사실대로 말씀드리면 왜 더 힘들어하시나요?

기억이 짧아지신 분께는 부고가 매번 처음 듣는 소식이 되기 때문입니다. 영국 알츠하이머협회는 돌아가신 가족을 찾는 분께 사실대로 말씀드리면 처음 듣는 소식처럼 느끼실 수 있다고 적었습니다. 그리고 물으실 때마다 그렇게 말씀드리면 사별의 충격을 되풀이해서 겪으실 수 있다고 경고합니다. 처음에는 알려 드리되, 같은 질문이 되풀이되면 매번 다시 말씀드리지는 않는 보호자도 있다고 소개합니다.

이런 일이 얼마나 자주 생기는지 조사한 연구는 찾지 못했습니다. 다만 현장에서 보는 모습은 대개 비슷합니다. 어르신이 우시고, 보호자도 같이 울고, 얼마 뒤에는 어르신이 그 일을 잊으신 채 다시 아버지를 찾으십니다. 하루에 서너 번 그러시면 보호자가 먼저 지칩니다. 처음 상담실의 따님이 "아버지 일 보러 나가셨어요"로 바꾼 것도 그래서였을 겁니다. 게으르거나 어머니를 가볍게 여겨서 그런 게 아닙니다.

사실대로 말하는 것과 거짓말 사이에는 어떤 대답이 있나요?

영국에서는 이 질문만 따로 조사한 적이 있습니다. 영국 정신건강재단은 조지프 라운트리 재단의 의뢰로 2014년에 조사위원회를 꾸렸고, 2016년에 「무엇이 진실인가(What is truth?)」라는 보고서를 냈습니다. 위원장단 가운데 한 분은 치매를 앓고 있는 당사자였습니다.

위원회는 대답을 둘로 나누지 않고 다섯으로 나눴습니다. 사실대로 말하기, 말씀 속의 다른 뜻을 찾아보기, 주의를 다른 데로 돌리기, 어르신이 믿는 대로 맞춰 드리기, 그리고 거짓말입니다. 뒤로 갈수록 속이는 정도가 커지고, 마음의 불편함도 함께 커진다고 적었습니다. 네 번째 「맞춰 드리기」는 어르신이 먼저 꺼내신 이야기에 맞춰 드리는 것이고, 다섯 번째 「거짓말」은 돌보는 사람이 없는 이야기를 먼저 지어내는 것입니다. 둘은 다릅니다.

보고서에는 요양원에서 돌아가신 남편을 찾던 한 할머니의 이야기가 여러 번 나옵니다. 직원들은 할머니를 편안하고 조용한 할머니 방으로 모셔 가 사진을 함께 보면서 남편이 살아온 이야기를 들려드렸습니다. 할머니가 남편의 장례식에 가셨던 이야기도 했습니다. 직원들은 할머니가 슬퍼하시는 동안 곁에 함께 있었습니다. 할머니는 우셨지만, 마음속에서 일이 제자리를 찾은 듯 남편을 찾으며 불안해하시던 모습이 가라앉았다고 합니다. 보고서는 이 방법이 언제나, 누구에게나 통하지는 않는다는 말도 함께 적어 두었습니다.

위원회가 정한 원칙 가운데 보호자가 알아 두실 것은 네 가지입니다.

마지막 원칙이 요양원을 알아보시는 분께 특히 중요합니다. 따님은 "일 보러 나가셨어요"라고 하는데 요양보호사는 "돌아가셨잖아요"라고 하면, 어머니는 하루에 두 번 다른 이야기를 들으십니다.

우리나라 중앙치매센터는 뭐라고 대답하라고 하나요?

중앙치매센터 치매대백과의 돌봄사전에 바로 이 장면이 나옵니다. 어르신이 사실이 아닌 이야기를 하시더라도 사실인지 아닌지 따지기보다, 무슨 뜻으로 하시는 말씀인지 이해하려고 애쓰라고 합니다. 그리고 돌아가신 엄마를 찾으시면 "엄마는 오래 전에 돌아가셨잖아요"라고 말하기보다 "엄마가 그리우시군요", 또는 "엄마가 어떤 분이셨는지 얘기해주세요"라고 말해 보라고 권합니다. 말다툼이 되지 않게 하고, 부딪히면 한발 물러서라고도 적었습니다.

눈여겨보실 점이 있습니다. 이 권고는 거짓말을 하라는 것이 아닙니다. 영국 보고서의 두 번째 대답, 말씀 속의 다른 뜻을 찾아보는 것과 같습니다. 아버지를 찾으실 때 어머니가 정말 그리우신 건 아버지 곁에서 느끼던 든든함일 수도 있습니다. 영국 알츠하이머협회도 "지금 엄마가 많이 보고 싶으신가 봐요" 같은 말로 마음을 읽어 드리고, 그 사람이 주던 안정감이나 사랑을 다른 방식으로 채워 드리라고 권합니다.

중앙치매센터의 다른 권고에는 작은 둘러대기도 들어 있습니다. 배회하시는 어르신 곁에서 함께 걸으면서 "이젠 다리가 아프니 집에 가시지요" 같은 말로 주의를 다른 곳으로 돌리라는 것입니다. 망상이 있으실 때도 주장을 부정하거나 논쟁하지 말고 감정을 받아 드리라고 하고, 음악이나 사진첩 보기로 주의를 돌리는 방법을 권합니다. 보건복지부·국립중앙의료원·중앙치매센터가 2024년에 낸 『나에게 힘이 되는 치매가이드북』에도 같은 내용이 있습니다. 이번에 찾아본 중앙치매센터 돌봄사전과 가이드북에는 "거짓말"이라는 말이 나오지 않습니다. 대신 부정하거나 설득하지 말고 주의를 돌려 드리라고 쓰고, 그 예시 가운데 작은 둘러대기가 들어 있습니다.

감정을 읽어 드리는 대화법은 나오미 페일이 1963년부터 1980년 사이에 정리한 인정요법(validation therapy)에서 많이 왔습니다. 다만 이 방법이 효과가 있는지를 무작위 대조시험으로 확인한 근거는 부족합니다. 2003년 코크란 체계적 문헌고찰(Neal·Barton Wright)은 시험 3편, 116명을 모아 보고 효과에 대해 결론을 내릴 만한 근거가 없다고 적었습니다. 효과가 없다는 뜻이 아니라, 아직 제대로 확인이 안 됐다는 뜻입니다.

요양원 선생님들도 어르신께 거짓말을 하나요?

우리나라 요양원 조사는 없지만, 외국 돌봄 현장 조사를 보면 드문 일이 아닙니다. 이탈리아 캄파니아 지방의 노인 거주시설 12곳과 병원 6곳에서 간호사 106명에게 치매 환자에게 거짓말을 한 적이 있는지 물었더니(Cantone 외 2019), 한 번도 없다는 사람은 10.4%였습니다. 거짓말을 가장 쉽게 쓰는 때는 공격적인 행동을 막거나 줄이려 할 때였고, 설명하는 시간을 아끼려고 거짓말하는 것에는 절반쯤이 반대했습니다.

영국 잉글랜드 북동부 정신과 의사 76명에게 설문을 보내 29명이 답한 조사(Culley 외 2013)에서는 69%가 판단 능력이 없는 환자에게 거짓말을 한 적이 있다고 답했습니다. 그렇게 하는 게 환자에게 가장 좋다고 봤기 때문입니다. 66%는 돌보는 사람에게 거짓말을 해도 괜찮다고 말해 준 적이 있다고 했습니다. 응답자가 적은 조사라서 그대로 일반화하기는 어렵습니다.

그렇다면 거짓말을 듣는 당사자들은 어떻게 생각할까요. 영국에서 치매를 앓는 분들을 직접 인터뷰한 연구(Day 외 2011)에서, 당사자들은 자신에게 가장 좋은 쪽으로 하는 거짓말이라면 받아들일 수 있다고 봤습니다. 다만 거짓말을 알아챌 수 있는지, 하는 사람이 왜 그러는지에 따라 판단이 달라졌습니다. 아일랜드에서 기억에 문제가 있는 분 14명과 가족 보호자 18명을 모아 이야기를 나눈 연구(Casey 외 2020)도 비슷했습니다. 해치려고 대놓고 속이는 것은 누구도 받아들이지 않았습니다. 괴로움을 덜어 드리려는 작은 거짓말은 경우에 따라 괜찮다고 했는데, 조건이 있었습니다. 그 말을 하는 사람이 그분을 정말 잘 알아야 하고, 가족이 무엇을 바라는지도 알고 있어야 한다는 것입니다.

우리나라 요양원 직원을 대상으로 한 같은 조사는 찾지 못했습니다. 그래도 요양원이 제도로 해야 하는 일 가운데 이 문제와 이어지는 것이 있습니다. 「장기요양급여 제공기준 및 급여비용 산정방법 등에 관한 고시」 제43조 제5항은 요양원이 가족교육처럼 가족이 함께하는 프로그램을 정기적으로 마련하도록 정해 두었습니다. 치매전담실이 따로 해야 하는 일은 치매전담실 안내에 표로 정리해 두었습니다.

Q. 치매 부모님께 거짓말을 하면 제가 나쁜 자식인가요?

그렇지 않습니다. 치매를 앓는 당사자와 가족을 인터뷰한 연구에서도, 괴로움을 덜어 드리려는 작은 거짓말을 무조건 나쁘다고 보지 않았습니다. 다만 영국 조사위원회가 권한 순서가 있습니다. 먼저 "아버지가 보고 싶으세요?", "아버지는 어떤 분이셨어요?"처럼 마음을 읽어 드리고, 그래도 괴로워하시면 좋아하시는 일로 주의를 돌려 보십시오. 어머니가 먼저 "아버지 일 나가셨지?" 하시면 굳이 바로잡지 않고 맞춰 드려도 됩니다. 없는 이야기를 가족이 먼저 지어내는 거짓말은, 그 보고서가 어머니나 다른 사람이 다칠 위험이 있을 때만 쓰라고 했습니다. 이미 그렇게 해 오셨더라도 자책하실 일은 아닙니다. 오늘부터 앞의 대답들을 먼저 써 보시면 됩니다.

Q. 요양원에 모실 때 "병원에 가신다"고 말씀드려도 되나요?

이 질문을 다룬 우리나라 공식 지침은 찾지 못했습니다. 법으로 보면 장기요양 수급자인 어르신의 요양원 입소는 어르신과 시설이 맺는 계약입니다(노인복지법 시행규칙 제19조 제5항). 급여를 시작하기 전에 수급자나 가족에게 설명하고 동의서를 받게 되어 있습니다(노인장기요양보험법 시행규칙 제16조). 어르신이 직접 계약하시기 어려운 사정이 있고 시·군·구청에서 이를 인정하면, 부양의무자가 대신 계약할 수 있습니다(노인복지법 시행규칙 제19조 제6항, 제15조 제7항). 그런데 "병원 간다"고 모셔 오면, 어르신이 여기가 병원이 아닌 걸 아시고 나서 그 말을 한 가족을 한동안 믿지 않으시는 일이 있습니다. 영국 보고서의 원칙처럼 사실에 가까운 말부터 시작하시는 편이 낫습니다. "몸이 좀 나으실 때까지 여기서 지내시면서 도움을 받으시자"처럼 거짓이 아닌 말도 있습니다. 부모님이 싫다고 하실 때 무엇을 할 수 있는지는 어머니가 절대 안 가시겠답니다에 따로 적어 두었습니다.

Q. 어느 요양원에 전화하셔도 그대로 물어보실 것

돌아가신 가족을 찾으시거나 사실과 다른 말씀을 자주 하시는 부모님을 모실 곳을 알아보신다면, 이 다섯 가지를 물어보십시오. 어느 시설이든 답할 수 있는 질문입니다.

1. 돌아가신 가족을 찾으시는 어르신께 선생님들은 어떻게 대답하시나요.
2. 저희 가족이 집에서 써 온 대답을 선생님들께 알려 드리면 그대로 맞춰 주실 수 있나요.
3. 어르신이 어떤 분이셨는지, 좋아하시는 것과 싫어하시는 것을 입소할 때 적어 가시나요.
4. 어르신이 저녁마다 괴로워하시면 누가, 어떻게 가족에게 알려 주시나요.
5. 가족교육이나 가족이 함께하는 프로그램은 언제 있나요.

저희 이야기는 여기까지입니다

부추꽃더클래식 너싱홈에도 해 질 무렵 돌아가신 가족을 찾으시는 어르신이 계십니다. 그럴 때 선생님이 먼저 해야 할 일은 옆에 앉는 것입니다. "누구 기다리세요?" 하고 여쭙고, 이야기가 나오면 들어 드립니다. 이런 대답은 시간이 걸립니다. 다른 어르신을 챙기러 급히 가야 하면, 사실을 바로 말씀드리거나 급하게 둘러대는 식으로 가장 짧은 대답이 먼저 나오게 됩니다.

그래서 저희는 요양보호사를 법정 기준보다 더 둡니다. 법정 기준은 어르신 2.1명당 요양보호사 한 분이고, 치매전담실은 2명당 한 분입니다. 저희는 약 1.6명당 한 분을 두고 있습니다. 입소하신 분 수와 근무표에 따라 조금씩 오르내리는 값이고, 교대 근무를 하니 어느 한 순간 곁에 있는 인원은 이보다 적습니다. 위의 다섯 가지 질문은 저희에게 하셔도 됩니다.

마지막으로

오늘 하실 수 있는 일이 두 가지 있습니다. 하나는 어머니가 아버지를 찾으실 때 한 번만 "아버지 보고 싶으세요?" 하고 여쭤보시는 것입니다. 거기서 아버지 이야기가 나오면 두 분이 함께 찍은 옛날 사진을 꺼내 함께 보셔도 좋습니다. 다른 하나는 어떤 대답을 했을 때 어머니가 편해지셨는지 짧게 적어 두시는 것입니다. 형제들과도, 나중에 요양원 선생님들과도 그 메모를 나누시면 어머니는 누구에게서든 같은 대답을 들으실 수 있습니다. 두 가지 모두 돈 드는 일은 아니니 부담 없이 해 보셔도 됩니다.

처음에 사실대로 말씀드린 건 어머니께 솔직하고 싶으셔서였고, 나중에 "일 보러 나가셨어요"로 바꾸신 건 어머니가 또 우시는 걸 보기 힘드셔서였을 겁니다. 어느 쪽도 어머니를 함부로 대하신 게 아닙니다. 그 사이에 쓸 수 있는 대답이 몇 가지 더 있다는 것만 알아 두시면 됩니다.

마음이 불편하신 건 당연합니다. 영국 보고서도 거짓말 쪽으로 갈수록 마음의 불편함이 커진다고 적었습니다. 그만큼 어머니를 함부로 대하고 싶지 않으신 거지요. 대답을 이것저것 바꿔 보시면서 어머니가 편해하시는 말을 찾아가시면 됩니다.

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이 글에서 인용한 자료

Mental Health Foundation 「What is truth? An inquiry about truth and lying in dementia care」(2016, 조지프 라운트리 재단 의뢰) / Alzheimer's Society 「Difficult questions and truth telling」 / 중앙치매센터 치매대백과 돌봄사전 「치매환자, 어떻게 대화해야 하나요」·「정신행동증상을 보이는 치매환자, 어떻게 돌봐야 하나요」 / 보건복지부·국립중앙의료원·중앙치매센터 『2024 나에게 힘이 되는 치매가이드북』 / 서울아산병원 질환백과 「베르니케 코시코프 증후군」 / El Haj M, Larøi F. Psychiatry Clin Neurosci 2017 / Cantone D 외. Nursing Ethics 2019 / Culley H 외. Nursing Standard 2013 / Day AM 외. Aging Ment Health 2011 / Casey D 외. Dementia 2020 / Neal M, Barton Wright P. Cochrane Database Syst Rev 2003 / 노인복지법 시행규칙 제15조·제19조 / 노인장기요양보험법 시행규칙 제16조 / 장기요양급여 제공기준 및 급여비용 산정방법 등에 관한 고시 제43조