치매인 줄 알았는데 걸음부터 이상해지셨습니다

상담실에 오신 따님이 아버지 이야기를 꺼내셨습니다.

"아버지가 여든둘이세요. 작년 봄부터 걸음이 이상해지셨어요. 발을 바닥에서 잘 못 떼시고 질질 끌듯이 걸으세요. 그러다 화장실을 자주 가시더니 요즘은 가끔 실수도 하세요. 말씀도 느려지시고 깜빡하시는 일이 늘어서 치매 검사를 받으러 갔어요. 그런데 MRI를 보신 선생님이 뇌실이 크다고, 정상압수두증일 수 있으니 검사를 더 해 보자고 하시더라고요. 인터넷에서는 수술하면 낫는 치매라고 하던데, 그러면 요양원을 알아보는 게 맞는지 모르겠어요."

따님 질문에는 두 가지가 섞여 있었습니다. 정상압수두증이 무엇이고 치매와 어떻게 다른지, 그리고 수술을 받으면 정말 예전으로 돌아가시는지입니다. 이 글에는 그 두 가지를 차례로 적었습니다. 이 병을 처음 알아본 의사가 만난 환자 이야기도 짧게 넣었습니다. 숫자는 건강보험심사평가원 통계와 국내 학회지, 논문 초록에서 확인한 것만 옮겼습니다.

정상압수두증은 어떤 병인가요?

뇌 한가운데에는 뇌실이라는 빈 공간이 있고, 그 안을 뇌척수액이라는 맑은 물이 채우고 있습니다. 이 물은 날마다 새로 만들어지고 흡수되면서 뇌와 척수를 감싸고 흐릅니다. 물이 잘 빠지지 않아 뇌실이 커지는 것을 수두증이라고 합니다.

정상압수두증은 이름 그대로 허리에서 재는 뇌척수액 압력이 정상 범위에 있는데도 뇌실이 커지고 증상이 생기는 병입니다. 원인을 찾을 수 없는 경우를 특발성 정상압수두증이라고 하고, 어르신에게서 보는 것은 대부분 이쪽입니다. 뇌출혈이나 머리를 다친 뒤에 생기는 경우도 있습니다.

증상은 세 가지입니다. 걸음이 이상해지고, 소변이 급해지거나 실수를 하시고, 생각과 기억이 흐려집니다. 대한신경과학회지에 2026년 실린 종설을 보면 걸음이 가장 먼저, 가장 뚜렷하게 나타나는 경우가 많고, 세 가지가 한꺼번에 나타나는 경우는 드뭅니다. 처음에는 발이 바닥에 붙은 것 같다거나 걸음을 떼기가 힘들다고 하십니다. 더 진행하면 두 발을 넓게 벌리고 보폭을 작게 해서 끌듯이 걸으시고, 방향을 바꿀 때 몇 번에 걸쳐 천천히 도십니다. 그러다 넘어지시는 일이 잦아집니다.

소변은 자주 마렵고, 참기 어렵고, 밤에 자주 깨시는 것으로 시작해 나중에 실수로 이어집니다. 2024년 종설에는 나이 드신 남성은 이 증상을 전립선비대증으로 여겨 넘어가기도 한다고 적혀 있습니다. 생각 쪽으로는 머리 회전이 느려지고 의욕이 없어지십니다. 알츠하이머병과 달리 힌트를 드리면 기억을 떠올리시는 경우가 있다는 것도 차이로 꼽힙니다.

1957년 보고타의 열여섯 살 소년에게 무슨 일이 있었나요?

뇌척수액을 허리에서 바늘로 빼내는 방법은 1891년 독일 내과의사 하인리히 크빙케가 학회에 보고한 뒤로 널리 쓰이게 됐습니다. 그보다 2년 앞서 영국에서 관을 꽂아 빼낸 의사도 있었습니다. 크빙케가 처음 생각한 쓰임새는 수두증 환자의 압력을 낮추는 것이었습니다. 60여 년 뒤 이 방법을 한 소년에게 썼습니다.

1957년 콜롬비아 보고타의 산후안데디오스 병원에 열여섯 살 소년이 입원해 있었습니다. 교통사고로 머리를 크게 다친 소년이었습니다. 머릿속에 고인 피를 빼내는 수술을 받았지만 혼수 상태에서 깨어나지 못했습니다.

이 소년을 맡은 사람이 신경외과 의사 살로몬 하킴이었습니다. 1922년 콜롬비아 바랑키야에서 레바논 이민자 집안에 태어난 사람입니다. 검사해 보니 뇌실은 커져 있는데 뇌척수액 압력은 정상이었습니다. 하킴은 뇌척수액을 조금 빼냈고, 소년은 다음 날 말을 했다고 전해집니다. 그 뒤 허리에서 몇 번 더 뺐고, 결국 머릿속 물을 몸의 다른 곳으로 흘려보내는 관인 션트를 넣었습니다. 소년은 몇 달에 걸쳐 꾸준히 좋아져 석 달 안에 학교로 돌아갔다고 합니다.

「수술하면 낫는 치매」라는 말은 어디서 왔나요?

하킴은 1964년 이 관찰을 스페인어 학위논문으로 냈고, 1965년 미국 매사추세츠종합병원 신경과의 레이먼드 애덤스 등과 함께 영어 논문 두 편을 발표했습니다. 그 가운데 뉴잉글랜드 의학저널에 실린 논문에는 환자 세 명이 나옵니다. 정신이 흐려지고 걸음이 불안하던 분들이었는데, 션트를 넣고 좋아졌습니다. 논문 제목 끝에는 「치료할 수 있는 증후군」이라는 말이 붙었습니다.

여기서 「치료할 수 있는 치매」라는 말이 퍼졌습니다. 그런데 원래 제목에는 치매라는 단어가 없습니다. 이후 40년 가까이 되돌릴 수 있는 치매를 찾는 연구가 이어졌고, 2003년 클라필드는 39개 연구 7,042명을 모아 다시 계산했습니다. 치매 환자 가운데 되돌릴 수 있을지도 모르는 원인이 있던 경우는 9%였는데, 실제로 좋아진 경우는 0.6%였습니다. 정상압수두증만 따로 센 숫자는 아니지만, 「수술하면 낫는다」는 말을 그대로 믿기 어렵다는 것은 보여 줍니다.

하킴 이야기는 여기까지 하겠습니다. 상담실의 따님에게 드릴 말은 두 가지였습니다. 정상압수두증은 수술로 좋아질 수 있는 병이 맞습니다. 다만 모든 분이 좋아지는 것은 아니고, 좋아지시더라도 모든 증상이 예전처럼 돌아오지는 않습니다. 어디가 얼마나 좋아지는지는 아래에 숫자로 적었습니다.

우리나라에서는 얼마나 진단받나요?

건강보험심사평가원 보건의료빅데이터개방시스템에서 정상압수두증(상병코드 G91.2)을 주상병으로 진료받은 사람을 보면, 2015년 2,213명에서 2025년 5,602명으로 늘었습니다. 10년 사이 약 2.5배입니다. 2025년에는 70대가 2,491명, 80세 이상이 2,251명으로 대부분이 70세를 넘긴 분들이었습니다.

이 숫자는 건강보험 환자 가운데 정상압수두증이 주된 병명으로 적힌 사람만 센 것입니다. 원인을 모르는 특발성뿐 아니라 뇌출혈 뒤에 생긴 경우도 들어 있을 수 있고, 정상압수두증이 주된 병명이 아니라 덧붙은 병명으로 적힌 사람은 빠집니다. 그래서 실제로 이 병을 가진 어르신 수와 같다고 보기는 어렵습니다.

해외 연구를 보면 진단받지 않은 분이 훨씬 많을 수 있습니다. 스웨덴 예테보리에서 70세 이상 1,238명을 조사한 연구(2014년)에서는 정상압수두증 가능성이 높은 사람이 70대에서 0.2%, 80세 이상에서 5.9%였습니다. 가능성이 높았던 26명 가운데 실제로 치료를 받은 사람은 두 명뿐이었습니다. 1986년부터 2000년 사이에 모은 자료입니다. 국내 2026년 종설은 65세 이상에서 약 0.5~2.9%로 보고된다고 정리하고, 장기요양시설에 사는 어르신에게서는 더 흔할 수 있다고 적었습니다.

치매나 파킨슨병과는 어떻게 다른가요?

걸음을 보면 차이가 보이는 경우가 있습니다. 파킨슨병은 보폭이 좁아지면서 종종걸음을 걷는 일이 많고, 정상압수두증은 두 발을 넓게 벌리고 끌듯이 걷는 일이 많습니다. 알츠하이머병은 대개 기억이 먼저 흐려지고 걸음은 한참 뒤에 나빠집니다. 2026년 종설은 걸음보다 기억이 먼저 나빠졌다면 다른 원인을 먼저 생각하라고 적었습니다.

문제는 정상압수두증과 이런 병이 함께 있는 경우가 흔하다는 것입니다. 이탈리아와 핀란드의 정상압수두증 환자 293명을 검사한 연구(2022년)에서는 알츠하이머병과 관련된 아밀로이드 양성이 24.0%였습니다. 파킨슨병이나 루이소체 치매와 관련된 단백질 양성도 20.5%였는데, 같은 나이대 비교군은 6.7%였습니다. 이런 분들은 수술로 걸음이 좋아져도 기억은 다른 병 때문에 계속 나빠지실 수 있습니다.

어떤 검사로 알 수 있나요?

먼저 CT나 MRI로 뇌실 크기를 봅니다. 머리 폭에 비해 뇌실 앞쪽 폭이 얼마나 넓은지를 재는 에반스 지수가 0.3을 넘으면 뇌실이 커졌다고 봅니다. 다만 나이가 들면서 뇌가 줄어 뇌실이 넓어 보이는 경우도 많아서, 이것만으로는 진단하지 않습니다. 정수리 쪽 뇌 주름 사이가 좁아졌는지, 옆쪽 틈이 넓어졌는지 같은 소견을 함께 봅니다.

그다음이 탭 검사입니다. 허리에 바늘을 넣어 뇌척수액을 30~50mL쯤 빼고, 그 전후로 걸음을 비교합니다. 10미터를 몇 초에 걷는지, 의자에서 일어나 3미터를 걸어갔다 돌아와 앉는 데 몇 초 걸리는지를 잽니다. 2026년 국내 신경외과 전문의 88명에게 물은 조사에서도 탭 검사를 하는 의사의 77%가 30~50mL를 뺀다고 답했습니다.

탭 검사로 걸음이 좋아지면 수술 뒤에도 좋아질 가능성이 높다고 봅니다. 반대로 탭 검사에서 변화가 없었다고 해서 수술 효과가 없다고 단정하지는 않습니다. 탭 검사에서는 변화가 없었는데 수술 뒤 좋아지는 분도 적지 않다는 보고가 있어서, 결과는 담당 의사와 함께 판단합니다.

수술하면 얼마나 좋아지나요?

수술은 션트라는 가는 관을 넣어 머릿속 뇌척수액을 배 속으로 흘려보내는 것입니다. 머리 쪽 뇌실에서 시작하는 방법과 허리에서 시작하는 방법이 있습니다. 2026년 국내 조사에서는 신경외과 의사의 76%가 뇌실에서 배로 잇는 방법을 먼저 고른다고 했고, 99%가 압력을 밖에서 조절할 수 있는 밸브를 쓴다고 답했습니다.

좋아지는 정도는 증상마다 다릅니다. 2026년 대한신경과학회지 종설은 수술 뒤 걸음이 좋아지는 환자가 약 72%, 기억과 판단, 소변이 좋아지는 환자는 각각 약 50%라고 정리했습니다. 서울아산병원에서 2000년부터 2021년까지 수술받은 192명을 본 연구에서는 한 달 뒤 추적한 환자의 83.5%, 1년 뒤 추적한 환자의 70.1%가 수술에 반응했습니다. 두 시점에 추적한 사람이 달라 그대로 비교하기는 어렵지만, 1년 뒤에도 열에 일곱은 효과가 이어졌습니다.

2025년에는 이 수술이 정말 효과가 있는지 확인한 무작위 시험 결과가 나왔습니다. 뇌척수액을 잠시 빼는 검사에서 걸음이 빨라진 99명에게 모두 션트를 넣고, 절반은 밸브를 열고 절반은 닫아 둔 채 석 달을 지켜본 시험입니다. 밸브를 연 쪽은 걷는 속도가 초당 0.23미터 빨라졌고, 닫아 둔 쪽은 0.03미터였습니다. 반면 기억 선별검사 점수와 소변 설문 점수는 두 쪽 사이에 뚜렷한 차이가 없었습니다.

수술에도 부담이 있습니다. 같은 시험에서 밸브를 연 쪽은 석 달 사이 머리 안쪽 출혈인 경막하 출혈이 12%에서 생겼고, 닫아 둔 쪽은 2%였습니다. 앉거나 서면 심해지는 두통도 밸브를 연 쪽이 더 많았습니다. 반대로 넘어진 분은 밸브를 닫아 둔 쪽이 더 많았습니다(46%와 24%). 수술을 할지 말지는 어르신의 나이와 다른 병, 기억이 어느 정도인지를 보고 의사와 가족이 함께 정합니다.

션트 수술 뒤에는 무엇을 살펴야 하나요?

영국 국민보건서비스(NHS)는 션트를 가진 사람에게 다음 같은 모습이 보이면 바로 의료진에게 연락하라고 안내합니다. 관이 지나가는 피부가 붉어지고 누르면 아파하실 때, 열이 나실 때, 머리가 아프고 토하실 때, 목이 뻣뻣할 때, 배가 아프실 때입니다. 관이 막히면 좋아졌던 걸음이나 정신이 다시 나빠지기도 합니다.

압력을 조절하는 밸브는 자석으로 설정을 바꾸기 때문에, MRI를 찍은 뒤 설정이 바뀌는 일이 있습니다. 밸브 종류에 따라 다르지만, 2022년 연구에서는 MRI 210건 가운데 56.7%에서 설정이 바뀌어 있었습니다. 그래서 MRI를 찍으셨다면 수술한 병원에서 밸브 설정을 다시 확인받으셔야 합니다. 어떤 밸브를 넣었는지, 다음 외래는 언제인지를 적은 종이를 어르신 기록에 함께 두시면 좋습니다.

장기요양등급은 65세 이상이면 병명과 관계없이 신청할 수 있습니다. 걸음이 불편하고 소변 실수가 있고 기억이 흐려진 모습 그대로 인정조사에서 말씀하시면 됩니다. 등급 절차는 장기요양등급 안내에 적어 두었습니다.

Q. 정상압수두증이라면 요양원보다 수술을 먼저 생각해야 하나요?

정상압수두증이 의심된다는 말을 들으셨다면 신경과나 신경외과에서 탭 검사까지 받아 보시는 것이 먼저입니다. 탭 검사로 걸음이 좋아지면 수술로 걸음이 나아질 가능성이 높습니다. 여러 연구를 모아 보면 수술 뒤 걸음은 약 72%에서 좋아집니다. 다만 기억과 소변은 절반 정도에서만 좋아지고, 알츠하이머병 같은 다른 병이 함께 있는 분도 많습니다. 수술 뒤 회복하시는 동안이나 수술을 하지 않기로 했을 때 요양원을 함께 알아보시는 것은 이상한 일이 아닙니다.

Q. 요양원에 전화하면 정상압수두증에 대해 무엇을 물어보면 좋을까요?

1. 션트를 넣은 어르신을 모신 적이 있나요? 두통, 구토, 열, 관이 지나는 자리가 붉어지는 것은 누가 어떻게 살피나요?
2. 이런 모습이 보이면 보호자와 수술한 병원에는 누가 언제 연락하나요?
3. 걸음이 불편하신 어르신이 화장실에 가실 때, 특히 밤에는 어떻게 도와주시나요?
4. 소변이 급하신 어르신을 위해 화장실에 모시는 시간을 정해 두나요?
5. 신경외과 외래 진료와 밸브 확인 날짜는 누가 챙기고, 병원에는 누가 모시고 가나요?

치매가 함께 있는 어르신을 어떻게 모시는지는 치매전담실 안내에, 퇴원 뒤 관리할 것이 많은 어르신을 모시는 방법은 전문요양실 안내에 정리했습니다.

저희 이야기는 여기까지입니다

위의 다섯 가지 질문은 저희에게 하셔도 됩니다. 입소 상담 때 어르신이 언제부터 걸음이 달라지셨는지, 소변 실수는 언제부터였는지, 수술을 받으셨다면 어떤 밸브를 넣었는지 알려 주세요. 퇴원 안내문과 외래 예약표를 가져와 주시면 함께 확인하겠습니다. 밸브 조절이나 검사는 수술한 병원에서 정합니다.

법정 기준은 어르신 2.1명당 요양보호사 한 분이고, 저희는 약 1.6명당 한 분을 둡니다. 입소하신 분 수와 근무표에 따라 조금씩 오르내리는 값이고, 교대 근무를 하니 어느 한 순간 곁에 있는 인원은 이보다 적습니다. 같은 요양보호사가 오래 곁에 있어야 어르신이 평소 어떻게 걸으시는지 알고, 걸음이 달라지셨을 때도 알아챌 수 있습니다.

마지막으로

오늘 하실 수 있는 일이 두 가지 있습니다. 하나는 휴대전화로 어르신이 걸으시는 모습을 30초쯤 찍어 두시는 것입니다. 진료실에서 걸음을 말로 설명하기는 어렵고, 몇 달 뒤 다시 찍어 비교하면 변화가 보입니다. 다른 하나는 하루 동안 화장실에 몇 번 가셨는지 적어 보시는 것입니다. 진료 때 그대로 보여 드리면 됩니다.

따님은 아버지가 걸음을 끄실 때 연세 탓이려니 하고 1년을 보낸 것을 마음에 걸려 하셨습니다. 걸음이 느려지고 화장실을 자주 찾으시는 것은 여든 넘은 어르신에게 흔한 일이라 누구라도 그렇게 넘겼을 겁니다. 스웨덴 연구에서도 이 병일 가능성이 높았던 70세 이상 26명 가운데 치료를 받은 사람은 두 명뿐이었습니다.

1957년 보고타의 소년도 수술 뒤 깨어나지 못했지만, 뇌척수액을 빼낸 다음 날 말을 했습니다. 아버지가 수술로 얼마나 좋아지실지는 아직 아무도 모릅니다. 걸음만 좋아지셔도 넘어지실 걱정이 줄고, 화장실까지 혼자 가시는 날이 늘어납니다. 검사를 받아 보시고, 그 결과를 들고 다음 일을 정하셔도 늦지 않습니다.

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이 글에서 인용한 자료

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